David Rey: «Dependo de cuatro máquinas para vivir, el día del apagón nos libramos de milagro»

«Estos casos están controlados a través del sistema informático SIG3, que permite mantener actualizada la información clínica y técnica de estos pacientes», indican desde el Hospital Valdecilla. Pero en sus domicilios, cada minuto sin luz alimentaba el drama. David Rey, vicepresidente de la Asociación CanELA, además de columnista habitual de El Diario Montañés, comparte su experiencia personal a través de las líneas escritas sobre un teclado con sus pupilas, porque la enfermedad más cruel que existe y que le diagnosticaron en 2023 (Esclerosis Lateral Amiotrófica) le ha quitado la posibilidad de hablar, de moverse, de tragar e incluso de respirar por sí mismo. Su vida, en esta fase avanzada de la ELA, depende de la conexión continua a cuatro máquinas distintas: «El día del apagón, nos libramos de milagro de males mayores».

–¿Cómo fue la reacción en casa al momento en el que se dan cuenta que ese pitido de la máquina no era como los demás?

–En un primer momento, al detectar el corte de luz pensamos que sería una cuestión de minutos y no nos preocupamos. Todos hemos vivido estos cortes, y la electricidad se restablece enseguida. Los vecinos habían salido al rellano y comentaban que el apagón afectaba a todo Santander, luego toda Cantabria, luego España y Portugal. Estaba claro que estábamos ante algo inaudito que no tenía un claro final. Mi mujer enseguida abandonó su trabajo y se reunió conmigo en casa.

–¿Qué margen de tiempo tenía hasta que se recuperara el suministro eléctrico?

–Calculamos el final de las baterías sobre las siete de la tarde, ya que tenemos un ventilador de repuesto, aunque esto de la duración de las baterías no es una ciencia exacta, como todos sabemos.

–¿Se plantearon ir al hospital?

–Lo primero que pensamos fue el desplazamiento a Valdecilla. Mi mujer se puso en contacto con una enfermera y con mi neumóloga, que organizaron que un taxi me vendría a buscar a las seis para enchufarme en Valdecilla.

–¿Qué tuvieron que hacer para mantener las máquinas que necesita para respirar en funcionamiento durante el apagón?

–Un amigo militar de Valladolid se ofreció a traer un generador del Ejército, pero descartamos la idea por el momento. Un familiar aparcó su coche eléctrico junto a nuestro jardín, y con un alargador conseguimos cargar algunos aparatos, de forma muy lenta, en el coche que funcionaba como improvisada batería. En este momento, mi casa era un batiburrillo de gente entrando y saliendo e intentando buscar soluciones, y niños jugando ajenos a todo lo que sucedía.

–¿Lo vivió como una cuenta atrás?

–Las horas pasaban y agotamos la primera máquina. Pasamos a la segunda. Hay que decir que aparte de las dos máquinas de ventilación que sustituyen a mi respiración, necesito otras dos máquinas: una para secreciones pulmonares y otra para secreciones de la boca. Estas dos máquinas tienen una batería muy corta. Como no puedo toser por mi cuenta, dependo sobre todo de la máquina de secreciones pulmonares. Oximesa, la empresa que nos suministra las máquinas, se presentó con una segunda máquina de este tipo que nos dio cierta seguridad en este sentido. Pero seguíamos pensando que el desplazamiento a Valdecilla era inevitable, así que mi mujer preparaba la silla de ruedas y todas las máquinas en el carrito que usamos para los traslados. Nos preocupaba que los coches no pudieran repostar en las gasolineras, por el tema del taxi que debía venir a buscarnos.

–¿Qué se le pasa por la cabeza en esos críticos momentos?

–Yo tengo la suerte de vivir a diez minutos escasos en coche de Valdecilla, e incluso nos planteamos ir al hospital a pie con la silla eléctrica si todo fallara. Y este detalle me tranquilizaba bastante. Pensaba en todos aquellos que viven más alejados, porque me consta que en los centros de salud no hay generadores, solo en los grandes hospitales. Los que viven en un cuarto con el ascensor bloqueado o sin ascensor. Los que no tienen familia cerca, como yo. Pensaba en el drama que podían estar viviendo todas esas personas.

–¿Y cómo fue ese instante en el que se hizo de nuevo la luz?

–Nuestra radio a pilas nos contaba que en determinados territorios había vuelto la luz. Y de repente, cuando la cuenta atrás se acercaba a su final, la electricidad fluyó hacia mis aparatos, que volvieron a pitar, esta vez de júbilo, por la energía renovada. Los mayores aplaudían, los niños gritaban y bailaban. Sé que en gran medida se alegraban por mí, porque era el que estaba en una situación más comprometida. Y entonces, un nuevo apagón. Y el silencio, el desánimo. Y al poco, vuelve otra vez la luz, esta vez con muestras de alegría más contenidas. Pero la electricidad aguantó y nos libramos de milagro de males mayores.

–¿Llegó a temer por tu vida?

–No me explico que no hubiera más pérdidas humanas, dado que cada enfermo tuvo que buscarse la vida por su cuenta. Y como he dicho, hay tantos casos como enfermos, y muchos no lo tienen nada fácil. Ahora sabemos que lo que nunca había pasado, puede pasar. Y hay que estar preparados. Hay que diseñar un plan serio que proteja a estas personas que dependen de la electricidad. Sobre todo a las más vulnerables. Para que, desde el primer momento de un corte eléctrico, alguien se ponga en contacto con ellos, de la forma que sea, y les haga saber que no están solos.