Los pediatras de Valdecilla atienden cada año a seis niños hasta el final de sus vidas

«Los cuidados paliativos pediátricos hay que regularlos, porque es verdad que en Cantabria no lo tenemos estandarizado –solo tres comunidades lo tienen–, pero los pacientes están bien atendidos, por la cercanía y porque al ser una comunidad pequeña tenemos pocos casos, unos seis al año de media». Hace apenas un mes que ha fallecido una niña y actualmente hay otro caso en fase terminal.

«Actuamos siempre en función de las preferencias de la familia y de las necesidades. Aunque inicialmente la gente pide que esa despedida sea en casa, llegado el momento prefiere que se traslade al hospital. Pero nos adaptamos y damos la solución a cada caso concreto», indica la pediatra. Para ello, «nos apoyamos también en el servicio de cuidados paliativos de adultos. Además, hemos avanzado mucho tanto en valoración psicológica como en el tratamiento del dolor, buscando que ese duro momento se desarrolle con el menor sufrimiento y el mayor confort para el paciente y sus familiares», explica la jefa de Pediatría, que subraya la necesaria coordinación con los servicios de urgencias, tanto hospitalarios como de Atención Primaria.

La causa más frecuente de muerte infantil son los tumores hematológicos (linfoma y leucemia) y cerebrales, así como malformaciones o trastornos genéticos. Desde Valdecilla, confían en que ese apoyo «informal» se convierta en una planificación bien definida y dotada. «La Consejería y el SCS tienen claro que hay que avanzar en todo lo que es el paciente oncológico, donde se incluyen también los cuidados paliativos», expresa Cabero. De hecho, el revuelo suscitado por la amonestación a Sánchez Etxaniz en Cruces ha obligado al Departamento de Salud (Osakidetza) a rectificar y ampliar este tipo de atención en el País Vasco. Así, la Consejería ha anunciado que creará una estructura asistencial para atender durante las 24 horas del día aquellos casos que sean complejos, un servicio que hasta ahora se limitaba al horario de 08.00 a 15.00 horas.

«Esta atención continuada es esencial para garantizar que los menores en situación de enfermedad incurable puedan permanecer en su entorno familiar, con el máximo confort y dignidad hasta el final de la vida», remarcan desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Ambos colectivos salieron al paso para manifestar su «total apoyo al doctor Sánchez Etxaniz, a su equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces y a todos los profesionales, socios y equipos vinculados a nuestras sociedades que, pese a las limitaciones del sistema, mantienen su compromiso con los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y sus familias, permitiendo una vida y muerte dignas en el lugar elegido por el paciente y sus seres queridos».

Asimismo, destacan que, desde 2014, el derecho de los niños y adolescentes y sus familias a recibir atención paliativa integral y continuada las 24 horas del día los 7 días de la semana, al menos telefónicamente, está reconocido por todas las comunidades autónomas, en línea con las recomendaciones elaboradas por el Ministerio de Sanidad y aprobadas en el Consejo Interterritorial del Servicio Nacional de Salud». En este sentido, subrayan que «es responsabilidad de las administraciones públicas dotar a los equipos asistenciales de los recursos humanos, materiales y organizativos necesarios para cumplir con este derecho». Pero la realidad es que sólo tres comunidades autónomas (Madrid, Cataluña y Murcia) cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico las 24 horas todos los días de la semana de forma continua.

Las sociedades de cuidados paliativos muestran su «preocupación porque la ausencia crónica de estos recursos» en numerosas autonomías «lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos». Tal y como aseguran, según la evidencia científica más reciente, se estima que aproximadamente 60.000 niños y niñas requieren cuidados paliativos pediátricos en España.

«Lo sucedido es un ejemplo representativo de la realidad que existe en nuestro país, y permite comprobar que, tras los datos que se reflejan sobre el 'papel» de los estudios, se encuentran personas con nombres y apellidos, que las cifras esconden el rostro de profesionales, pacientes y familias que sufren y que no reciben una respuesta adecuada a este sufrimiento», añaden.